Das Aphasie-Regionalzentrum Köln-Bonn e.V. wurde 2003 in Bonn auf Initiative von den Akademischen Sprachtherapeutinnen Susanne Okreu und Dr. Ulrike Dörr in Kooperation mit dem Bundesverband Aphasie und dem Landesverband NRW Aphasie gegründet und versteht sich als Beratungs- und Begegnungszentrum für Menschen mit Aphasie und ihre Angehörigen. Oberstes Anliegen ist die Versorgung der Betroffenen von der Akutphase bis zur Nachsorge nachhaltig zu verbessern. Mit einem Team aus Mitarbeitern verschiedenster Kompetenzbereiche informieren, beraten und konzipieren wir unterschiedliche Angebote für Betroffene und Angehörige. Durch Informationen soll eine größere Akzeptanz der Erkrankung in der Öffentlichkeit erreicht werden. Der Verein trägt sich ausschließlich über Spenden. Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich.

Einleitung

Mehr als 200.000 Menschen erleiden jährlich einen Schlaganfall infolge einer plötzlichen Durchblutungsstörung im Gehirn. Alle 3 Minuten ereignet sich ein Schlaganfall, alle 9 Minuten stirbt ein Betroffener. Alarmierende Zahlen, die den Schlaganfall als dritthäufigste Todesursache in Deutschland und als größter Verursacher von Aphasie ausweisen. Das deutsche Gesundheitssystem steht vor der Herausforderung die Qualität der Schlaganfallversorgung bei gleichzeitiger Kosteneffizienz zu gewährleisten. Als sinnvolle Ergänzung der medizinischen und therapeutischen Versorgung ist die Selbsthilfe als 4. Säule des Gesundheitssystems nicht mehr wegzudenken. Psycho-sozialen Folgen sind neben den gesundheitlichen Beeinträchtigungen der Betroffenen auch bei den Angehörigen langfristig auszumachen.

Menschen mit Aphasie müssen oft einschneidende und anhaltende Veränderungen ihres Lebens hinnehmen. Sprache bestimmt das Leben der Menschen in allen Lebenslagen – in Familie und Gesellschaft sowie in Beruf und Freizeit. Sprache beeinflusst Wahrnehmen und Handeln, Denken und Gefühle. Ein plötzlicher Verlust der Sprache verändert einschneidend das äußere Leben in Familie und Beruf, aber auch das Selbstwertgefühl und die persönliche Identität. Selbstständigkeit und der Aktionsradius sind eingeschränkt, insbesondere wenn zusätzlich Lähmungen bestehen. Eine Aphasie macht es schwer, neue Aufgaben zu finden und die veränderte Lebenssituation zu begreifen. Die kommunikativen Folgen einer Aphasie sind beträchtlich. Auf der einen Seite ist es einem Aphasiker nur eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich, seine Redeabsichten adäquat in Sprache umzusetzen. Auf der anderen Seite versteht der Aphasiker oftmals nur Teile dessen, was andere ihm sprachlich vermitteln möchten, womit das familiäre Umfeld in direkte Mitleidenschaft gezogen wird. Missverständnisse und Frustrationen sind auch bei kooperativem Verhalten aller Kommunikationspartner an der Tagesordnung. Dinge des täglichen Lebens sind Aphasikern nicht oder nur noch eingeschränkt möglich wie z.B. das Telefonieren, das Lesen von Zeitungen oder Büchern, das Ausfüllen eines Bankvordruckes oder eines Lottoscheins, das Lösen von Kreuzworträtseln oder einfach nur Fernsehen.

Aufgrund der kommunikativen Einschränkungen sind auch die psycho-sozialen Folgen beträchtlich. Nicht selten folgt auf die Aphasie der Verlust der Arbeit. Ehen, Freundschaften und Familien werden auf harte Proben gestellt. Der beruflichen, sozialen und familiären Isolation folgen nicht selten Depressionen, Verzweiflung, Angstzustände und Aggression aufseiten der Aphasiker. Aber auch aufseiten der Angehörigen sind die Probleme ähnlich. Viele fühlen sich überfordert und können den Belastungen nicht mehr standhalten, was wiederum zu Krisen in den Beziehungen führt. Deshalb ist der Aufbau eines stabilen Ersatz-Netzwerkes in Form von Selbsthilfegruppen von immenser Bedeutung für Betroffene und Angehörige.

Unter den ca. 200.000 Menschen, die in unserem Land einen Schlaganfall erleiden, sind zunehmend Kinder und Jugendliche, wovon unsere Gesellschaft lange Zeit nichts wusste. Wir halten es für enorm wichtig, dass wir uns alle für Verständnis und Unterstützung von Betroffenen einsetzen. Die Bereitstellung nötiger Informationen für Angehörige, Freunde und Bekannte gehört ebenso dazu wie Erlebnisberichte, die uns helfen aphasische Sprachstörungen besser zu verstehen und verständlich zu machen.

Entscheidend für die Nachhaltigkeit ist die Nachsorge!

Viele Probleme entstehen mit der Rückkehr der Aphasiker in die häusliche Umgebung. Um eine nachhaltige Betreuung sowie eine soziale und berufliche Integration der Betroffenen zu ermöglichen, kommt der Nachsorge eine besondere Bedeutung zu. Das Aphasiezentrum bietet die notwendige Unterstützung. Die Bedürfnisse der Betroffenen und Angehörigen sind dabei für uns stets maßgebend. Dabei gilt es die Qualität der Gesundheitsversorgung und die Lebensqualität zu erhöhen. Steigerung der Qualität bedeutet in diesem Zusammenhang: Aufklärung über das Krankheitsbild; Vermittlung von hochwertiger Rehabilitation und Nachsorge; gezielte und wirksame Therapien bezogen auf den individuellen Krankheitsstatus und die Vermittlung in Selbsthilfegruppen als Ergänzung zur medizinischen und therapeutischen Versorgung.

Unsere Aufgaben im Überblick: Fachliche Betreuung von Betroffenen und Angehörigen
  • Persönliche und telefonische Beratung
  • Aufklärung über das Krankheitsbild Aphasie
  • Informationen zum Umgang mit Aphasie
  • Beratung zur therapeutischen Versorgung
  • Beratung und Unterstützung bei beruflicher Wiedereingliederung
  Fachliche Betreuung von SHG
  • Unterstützung regionaler Selbsthilfegruppen
  • Organisation von Seminaren und Workshops / Beantragung der Mittel
  • Pressearbeit für SHG
  • Beratung von SHG bei Antragsstellung
  • Beantwortung von Mails und telefonischen Anfragen
  • Unterstützung bei der Organisation von Ständen bei Selbsthilfetagen
  • Bereitstellung von Infrastruktur (Büro, Kopierer, Beamer, Drucker, Laptop)
  Öffentlichkeitsarbeit
  • Erstellung von selbsthilfebezogenen Publikationen
  • Erstellung von Flyern und anderen Infomaterialien
  • Verteilen von Info-Materialien
  • Ansprechpartner für lokale Medien
  • Pflege und Selbsthilfe-File auf Homepage
  • Pressearbeit
  • Planung und Durchführung von Veranstaltungen
  Mehr Info unter: www.arz-bonn.de